Сбор на самый дорогой в мире укол стоимостью 121 млн рублей для 2-летнего воронежца Арсения Лихачёва со СМА остановили. По данным на 16 марта, оставалось собрать более 66 млн рублей. И недостающую сумму внёс человек, который предпочёл остаться анонимным. О закрытии сбора написали на официальной странице поддержки Арсения в соцсети «ВКонтакте» в четверг, 17 марта.

– Прошло почти полтора года с даты открытия нами сбора. За это время было выплакано много слёз, руки опускались от бессилия, сложно было встать с колен перед сотнями закрытых перед нами дверей. Сложно жить, дышать и не показывать всего этого нашему малышу, нашему единственному сыночку Арсению. Но сегодня мы счастливы! – написали родители мальчика.

Они поблагодарили волонтёров, благотворительные фонды, блогеров, журналистов и каждого, кто не прошёл мимо.

Арсению Лихачёву диагноз СМА 1-го типа поставили, когда малышу было два месяца. Родители ребёнка почти сразу начали сбор денег, однако он шёл медленно. В январе у семьи Лихачёвых появился шанс получить лекарство бесплатно, поскольку препарат официально зарегистрировали в России. Чтобы получить укол, надо было получить заключение федерального консилиума врачей. Семье Арсения отказали дважды. В первый раз медики решили, что препарат мальчику не показан, в другой — сослались на дефицит массы тела (в январе малыш весил 7400 кг). Подробнее об истории Арсения Лихачёва можно прочесть в материале «TV Губернии».

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. У детей со СМА 1-го типа прогрессирует мышечная слабость и атрофия, они не могут в полную силу дышать и глотать.

Препарат Zolgensma вышел на рынок лекарственных средств в 2019 году. До ноября прошлого года он стоил более 150 млн рублей, затем производитель снизил цену до 121 млн рублей. При СМА только он обещает максимальный эффект — лекарство способно в буквальном смысле «починить» дефектный ген. В Воронеже укол Zolgensma получили три СМАйлика: Артём Мартынов, Маша Федоткина и Кристина Головчанская. Все они сейчас проходят реабилитацию.