Федеральный консилиум врачей во второй раз отказал 2-летнему воронежцу Арсению Лихачёву в жизненно важном лекарстве Zolgensma. На этот раз причиной отказа стал дефицит массы тела мальчика (на сегодняшний день малыш весит 7400 кг). Информация об этом появилась на странице поддержки Арсения в соцсети Instgram.

Мама Арсения Яна Лихачёва отметила, что дефицит массы тела не является критерием запрета приёма Zolgensma.

– Да, СМАйлики мало весят. Да, очевидно, что поддерживающая терапия «Рисдипламом» не помогает Арсению не только держать голову и развивать другие крупные моторные навыки, но и не помогает набирать вес. Поэтому нам нужна смена терапии. Нам нужен Zolgensma, – написала Яна.

На повторном консилиуме рассказали, что может пройти ещё одно заседание федеральных медицинских центров, когда Арсений наберёт ещё 10 кг.

– Но мы уже не верим, что даже, если Сеня наберёт этот вес, нам одобрят Золгенсма. Кажется, опять тянут наше драгоценное время. Просим всех, кто причастен к теме СМА, распространить информацию об Арсении и помочь нам закрыть сбор. Борьба за нашего ребёнка продолжается! – написала Яна Лихачёва.

 Помочь Арсению можно по резкивизитам, указанным в группе в соцсети «ВКонтакте» и Instagram.

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Лихачев Арсений СМА-1 типа (@arseniy_sma_help)

В январе родители 2-летнего Арсения Лихачёва получили известие о том, что их сыну, больному спинальной мышечной атрофией (СМА), отказали в бесплатном предоставлении лекарства Zolgensma стоимостью в 121 млн рублей. Федеральный консилиум врачей решил, что единственный в мире укол, способный излечить от смертельного недуга, мальчику не показан. Долгое время препарат не был зарегистрирован в России, и деньги на спасительную инъекцию собирали всем миром. В конце прошлого года Zolgensma прошла регистрацию, и у малышей появилась надежда получить лекарство бесплатно. Но у воронежского СМАйлика эту надежду вдруг отобрали…

Арсению Лихачёву диагноз СМА 1-го типа поставили в два месяца. По словам мамы мальчика Яны Лихачёвой, изначально ничто не предвещало беды. Во время беременности женщина чувствовала себя хорошо, а желанный малыш появился на свет в срок. Первое время вёл себя, как и полагается младенцу: с аппетитом ел, энергично шевелил ручками и ножками, пытался держать голову. А буквально через месяц мама Яна и папа Александр заметили неладное – сын перестал активно двигаться.

– Вскоре ножки у Сенечки опустились и так больше не поднялись, – рассказывает мама мальчика. Родители бросились за помощью к врачам.

Страшный диагноз и шанс на спасение    

Генетический анализ, сделанный в одной из московских клиник, окончательно подтвердил страшный диагноз медиков – спинальная мышечная атрофия. В семь месяцев малышу назначили терапию российским препаратом «Рисдиплам», который значительно улучшил состояние ребёнка. Арсений стал более подвижным, начал брать в руки игрушки. Но по-прежнему плохо набирал вес, не мог сидеть и держать голову. Из-за того, что лёгкие не работали в полную силу, малыш спал в кислородной маске.

Шанс вернуть организму возможность восстановиться и дальше развиваться давало лишь одно средство – баснословно дорогой швейцарский препарат Zolgensma (сейчас его стоимость — более 121 млн рублей). Один укол мог стать для Арсения спасением. За помощью Лихачёвы обратились в один из благотворительных фондов, помогающих детям с редкими патологиями. Сбор средств на лекарство для воронежского СМАйлика объявили в 2020 году. А в декабре прошлого года препарат Zolgensma зарегистрировало Министерство здравоохранения России – появился шанс получить спасительный укол бесплатно, за счёт бюджета.

Лихачёвы прекратили сбор пожертвований (на тот момент им удалось собрать около 49 млн рублей), ведь их маленький сын подошёл под обновлённые Минздравом критерии назначения препарата за счёт государства. Они обратились в департамент здравоохранения Воронежской области и подали заявку на проведение федерального консилиума. Медики должны были проанализировать состояние здоровья Арсения Лихачёва и выдать заключение о необходимости использования для лечения препарата «Золгенсма».

Заседание федерального консилиума проходило в закрытом режиме. Семья получила ответ – в бесплатном назначении дорогостоящего препарата малышу отказали. Медики заключили, что у Арсения есть положительная динамика от поддерживающей терапии «Рисдипламом», а значит, импортный препарат ему не показан.

– До сих пор не верится, что такое возможно, – с болью говорит Яна Лихачёва. – Такое горе! Понятно, что поддерживающая терапия замедлила прогрессирование заболевания, но ведь это не генная терапия. Это совершенно другой лекарственный препарат. Его выдают пациенту до 18 лет. А что будет после 18 лет — никто не знает. Сейчас в принципе взрослых со СМА не лечат.

История Арсения Лихачёва получила широкий общественный резонанс. На следующий день решение столичных коллег прокомментировали в департаменте здравоохранения Воронежской области. Отказ объяснили высокой вероятностью того, что дорогостоящий препарат мальчику не поможет. В то же время дали добро на проведение повторного консилиума. И в этот раз решение должны вынести на основании полного медицинского обследования ребёнка, а не заочно, исходя из больничных выписок, как было ранее. В минувший понедельник, 31 января, Арсения на неделю госпитализировали в областную детскую больницу № 1.

– Мы хотим, чтобы Арсений радовался детству, а не только видел маски, трубки, зарядки, больничные палаты и врачей, – плачет Яна Лихачёва. – И даже несмотря на то, что будет проведён повторный консилиум, нам страшно. Страшно, что опять обманут, найдут повод. И почему моего ребёнка лишают единственного шанса на жизнь?

Возобновили сбор «с утроенной силой»

По словам Яны Лихачёвой,  сейчас их с сыном распорядок дня строится так: ребёнок просыпается, принимает лекарства поддерживающей терапии. Затем — завтрак, а через час — лечебная физкультура, массаж, тренажёр для ножек. Раз в два месяца малыша возят в Центр мануальной терапии, где инструктор проводит с Арсением занятия, показывает родителям разные приёмы массажа. 

Кормить малыша надо с ложки. Самостоятельно он может только пить из бутылочки, поддерживая её рукой. В остальном Сеня – обычный ребёнок, любознательный, наблюдательный. Большой интерес у него вызывают игрушечные машинки – может катать их целый час и даже дольше. На улице разглядывает проезжающий мимо транспорт. Обожает животных.

– Собаки, которых встречаем во время прогулок, вызывают настоящий восторг, – делится Яна. – А коты из телевизионной рекламы — бурю эмоций! Мы были в зоопарке и океанариуме, и там всех животных с радостью изучали.
После шокирующего известия Александр и Яна Лихачёвы вынуждены были возобновить сбор средств на дорогостоящий укол. Говорят, столько усилий было приложено, чтобы об Арсении узнало как можно больше людей, а 2 месяца бездействия отодвинули сбор на несколько шагов назад. Теперь его придётся проводить «с утроенной силой». Поскольку регистрацию препарат «Золгенсма» прошёл в декабре и пока не вошёл в гражданский оборот, его в течение полугода можно приобрести напрямую у производителя.

– В то же время у нас в стране всё меняется, – заключает Яна. – Каждый день какие-то новости, поэтому не будем ничего загадывать. Как будет, так и будет.

СПРАВКА «TV Губернии»

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — это генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. У детей со СМА 1-го типа  прогрессирует мышечная слабость и атрофия, они не могут в полную силу дышать и глотать. В среднем к 2 годам может наступить смерть от респираторной недостаточности.

Препарат Zolgensma вышел на рынок лекарственных средств в 2019 году. До ноября прошлого года он стоил более 150 млн рублей, затем производитель снизил цену до 121 млн рублей. При СМА только он обещает максимальный эффект — лекарство способно в буквальном смысле «починить» дефектный ген. Важное условие: ввести его нужно до того, как ребёнку исполнится два года.

В ТЕМУ

Как живут воронежские дети, получившие укол от СМА

Артём Мартынов

Артём Мартынов стал первым малышом из Воронежа, которому сделали дорогостоящий укол. Сбор средств закрыли летом 2020 года. В числе откликнувшихся на беду был и губернатор Александр Гусев, бизнесмены, звёзды шоу-бизнеса.
По словам мамы мальчика Екатерины Мартыновой, её сын делает заметные успехи. На днях мальчик впервые сам сел. Сидеть может долго и без опоры. Руки стали сильнее, всё тело — намного крепче. Не так давно Артём пошёл в частный детский сад.

Кристина Головчанская

Летом 2020 года был открыт сбор средств на препарат от СМА для Кристины Головчанской. И уже в конце года случилось чудо – за 29 и 30 декабря, когда счёт шёл буквально на минуты, удалось собрать 50 млн рублей. Инъекцию Кристине сделали в январе 2021 года. Сейчас ребёнку лучше, старается сидеть дольше и ровнее, посещает детский сад.

Маша Федоткина

Маша Федоткина в сентябре 2020 года выиграла спасительную «Золгенсму» в лотерею от производителя лекарства. К тому времени родителям девочки удалось собрать только чуть более 27 млн рублей. Через три месяца после неожиданного известия Маше сделали укол. Сейчас, по словам мамы девочки Марины Никоновой, Маша чувствует себя хорошо, стали крепче спина, руки и ноги. Её можно посадить в корсете и до получаса она будет сидеть спокойно.

Наталья СТОЛПОВСКАЯ

Светлана ВЯЗНИКОВА